三个自闭症退圈老家长的三段感言

时间:2021-05-18 09:06 来源:网络 作者:好享福 点击:
最近在翻入圈以后的聊天记录,发现几个家长当初在群里一些很有代表性的留言。
这里分享出来,让大家从不同的视角来感受,经历过这场历程,走出来的家长的思径。

(1)一个走出来的父亲的退圈感言
2019年上半年的最后一天。我娃已经摘帽了(其实这个帽子是家长自己给戴的),要和大家说告别了。本可以悄悄地走掉。但因为有过相同的经历,感同身受,特能理解大家的焦虑和不安。
所以我一直在群里以一些不同的视角来和大家沟通,希望能给大家带来希望。不希望大家在焦虑中白白浪费了孩子的最好的陪伴孩子成长的时间。
我娃是2017年2月生。
2019年2月12号,在北京儿研所诊断的孤独症
如果用当时的量表得分来判断,我娃不属于疑似,直接就是确诊了。孩子妈妈2月底开始全职带娃,孩子能走出来,妈妈功不可没。
2月23日
找了北京六院的顾伯美大夫看的,因为孩子不到三岁,不给确诊,判定的疑似。
(我挺赞赏顾大夫的医德)当时孩子的状态是,不应名,没有眼神对视,不会指物,不会说话,有刻板动作(商场爱坐扶梯),爱玩键盘,爱玩开关),爱疯跑。
当时了解自闭比较少,网上铺天盖地的机构,ABA 信息。让我有种不去机构就会把孩子耽误的感觉。
3月中下旬
给孩子仓促选了机构。我断断续续地特意去陪孩子去机构上课,了解机构的教育方式。
2019-4-2,
孩子突然有了仿说,爸爸,妈妈。就是那种你让他叫爸爸,叫妈妈。他就跟着叫。
大约四月
孩子妈妈给推荐了诺诺爸爸的音频。我特别认真地学习了诺诺爸爸的理念,耐着性子读完了地板时光(岁数大了,读书确实坐不住)。
让我对自闭症有了另外一个角度的理解。4月份我就开始说服妈妈不上机构,机构的教学方法压抑孩子天性。机构刻意地ABA教的孩子,磨灭了好奇的天性不说,还会教出一些刻板来。
妈妈犹豫不决担心做错决定。
5月份
我们又找了顾大夫复诊。5月份孩子的眼神已经有了很大的提高,会指物。会用摇头点头来表达观点。但还不能语言对话。刻板动作基本消失。
顾大夫对孩子的进步很认可,也说如果孩子2月份就这种表现,就不会判定孩子疑似了,会认为是语言发育迟缓。
我和大夫沟通了我不愿意上机构的顾虑,顾大夫也觉得父母是最了解孩子的,也是最有耐心的。也支持我们家庭干预。于是我们就停止了机构。
不上机构,不等于对孩子放羊了。我和妈妈分析了,我觉得孩子破局的关键在于语言。
妈妈认为除了语言外,还有精细动作,社交等自闭症的那些核心症状。虽然目标还有思路不完全相同,求同存异,还需要制定孩子的教育方案。
带孩子去超市,认识日常瓜果蔬菜,日常用品。每天带孩子去游乐园或者去美吉姆早教中心。接触一些正常的孩子。
现在孩子认知和语言基本都上来了。语言发音还不够标准,但现在的关键是去鼓励孩子说而不是纠正他发音。
孩子已经可以和我们有简单的语言交流了。基本告别火星语了。数数可以数到50.英文字母基本都可以读。日常用品的认知都可以识别并用语言表达出来了。
语言的进步在最近两周内特别的明显。有了主动语言,可以简单的日常对话。
孩子现在和同龄人的社交还是不行,上美吉姆早教跟的还不算很好。但我心里已经踏实了。对孩子的教育培养需要另外一套方案了(不过我还没有想出来,嘿嘿)
临走的时候,希望群里再有新进的家长,同样带着焦虑和不安。希望一些老人能告诉他,开心爸爸的孩子四个月已经走出来了。
这个事,病根在家长。对于低龄孩子,一定要多陪伴(高质量的互动式的陪伴)。对于稍大的孩子,多一些耐心。
还在焦虑的家长,与其继续迷茫焦虑,不如坐而读一下《地板时光》。要有自己的想法和判断,不能跟着机构走。
对于我个人,生活还要继续,还有更重要的事情去做。恐怕没有太多精力去和大家再做交流了。
写这些也是为了给大家留下一个正能量。
2019-7-1
我要开始努力奋斗自己的事业了。
特别感激走出来的老家长们!!给我力量!!
特别感激我媳妇,能够放下一起,去陪伴孩子成长!!
别人给的结论不重要。其实大家自己最了解自己的孩子。
 
(2)一个妈妈的读《正面管教》的思考
最近在看正面管教,有些内容与诺爸的观点不谋而合,诺爸认为孩子在不会说话之前会通过动作、表情、哭闹等等其他方式表达自己的想法,
而身为父母的我们,往往不能够正确的解读孩子这些所谓“不当行为”的背后所要表达的真实的意愿,甚至有些爸爸妈妈,已经被焦虑、自责、悔恨等不良情绪所左右,
不能控制自己的情绪,孩子已经两三岁了而我们仍然不能理解孩子的行为,还在问“他为什么会这样?为什么会那样?”甚至有些父母每天这样问自己:“为什么我生了一个这样的孩子?”
真的是很可悲,我记得看过这样一首小诗:
《挑妈妈》
你问我出生前在做什么
我答,我在天上挑妈妈
看见你了
觉得你特别好
想做你的女儿
又觉得自己可能没那个运气
没想到
第二天一早
我已经在你的肚子里
所以,当我们这样问的时候,我们是不是应该也替孩子问一句:“为什么孩子选择了我们这样的爸爸妈妈?”
那么既然发现了问题,我们不应该沉浸在自责的情绪中不能自拔,而是应该考虑一下“我们应该怎么办?”
去医院也罢,去机构也好,或者是进行所谓的家庭干预,这些都可能是解决问题的办法,哪一种方法最有效?
我不能够妄加论断,但是我想说,在你把孩子推向医院,推向机构,推向与我们的孩子毫不相干的陌生人之前,我们先扪心自问一下,我们是不是足够了解我们的孩子?我们的陪伴是不是足够用心?
孩子是我们自己的,孩子也只有我们,对于孩子的问题,我们自己才最有发言权,医院可以去,机构也可以报,但是对于孩子有没有帮助只能我们自己去判断。
我们这些人能聚在一起,不是为了在这里晒忧伤倒苦水怨天尤人发牢骚的,走出来的老家长们给我们提供了思路,指明了方向,准备了那么多的资料,是让我们在这里学习的,
或许以前我们做得不够好,那么就让我们从今天开始,放下焦虑、放下忧伤、放下自责与悔恨,以最积极、最正面、最阳光的姿态,
努力去学着做一个好爸爸、好妈妈,孩子还小,还有无限的可能,相信自己,一切都还来得及!与大家共勉
 
(3)一个爸爸的宏观思绪总结
给孩子实施教育和影响的时候,如何用发展的角度对待孩子,而不是改变的角度。
孩子的所有能力不是改变来的,一旦以改变为目的,容易掉入具象的末梢,这是很重要的观点和视角。
发展的本质是变化,动机构建是通过发展来改变,而不是通过改变来发展,因此,家长面对孩子若干即时的状态,必须调整心态。
孩子哭,闹情绪,发脾气,如果你纠结的是孩子什么时候不哭,一个小时都会很煎熬;如果站在发展的角度,三百个小时都值去耗。
站在宏观的维度,心大了,事就小了,家长自然就会有足够的耐力、精力去干预孩子,这一切都是对自闭症核心问题的认知和视角决定的。
家长的脸上之所以写满了焦虑、不安,是源于对本质问题的未知,因为未知而失控,进入一种无力状态。
家长不能把孩子的发展交给命运(无知,无序的状态下实施干预)
一旦把孩子行为放大,就会自乱阵脚,最终在家长情绪中终止了,夭折了。
家长发一次脾气,可能之前所有努力都白费了。就算发脾气,也要用发展的教育观,这样的教育观,大量支配和充斥我们和孩子相处的时间。
孩子的问题随时而来,随机而来,只有我们端正视角、提高认知高度,才能持久走下去。唯一使我们走不下去的,就是我们心态!
所以,解决对自闭症本质问题的认知,才是头等大事。
如果不断解末梢的结,问题会越来越多。
用发展的意识和高度来解,解一个结,一系列问题也就迎刃而解。
这一些都是形而上的问题,无形决定有形。
诺爸写在后面:
其实我们在面对这件事的时候,最重要的其实是自己的想法和思考,别人的一切观点,都只能是参考参照。
但是我们觉得孩子如何,这一点真的非常重要,因为如果作为父母,都不愿相信孩子,不愿去思考孩子的各种表现背后心理更深层的原因之时,很多的误解会越来越深。
其实孩子的所有的状态和表现,都有着他自己的原因,而理解和爱,是走进和打开这个谜团的路径。
前几天有个家长给写了一段话形容的非常贴切,转给大家:
“自闭症孩子家长的三种界:
一“固态”,
执着于自我的主观想法,经常强迫孩子,处处阻碍孩子的成长;
二“液态”,
自我开始柔软,围绕孩子,经常与孩子互动,不再固执己见;
三“气态”,
开始无我,像空气,水,阳光,土壤一般滋养孩子成长,却了无痕迹。”
 


(来源:SeeMe诺爸聊自闭症)

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