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让“星星的孩子”不再孤独—— 一位孤独症患者母亲的心路历程

时间:2022-03-11 点击:598 次

  “放心把孩子交给我吧”

  侯喜芳清晰记得来自赤城的那对祖孙俩。那一天,一位奶奶领着孙子走进奥林星城小区星之路孤独症服务中心, 奶奶想让孙子在这里进行康复治疗。

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志愿者带领孤独症孩子游玩。

  中心负责人侯喜芳接待了他们。 孩子姓温,今年6岁,患有孤独症。 他很聪明,侯喜芳考他时,他会背诗,数学题也计算得好。

  得知奶奶要他自己留在这里,孩子的情绪一下失控,哭闹不止,生气地摔东西,然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳赶忙过来劝他,他反而闹得更厉害了, 使劲用脚踹桌子、椅子。

  看到眼前一幕, 奶奶眼圈一红,眼泪簌簌流下来。侯喜芳上前拉起老人的手说:“我理解你的心情,我带过许多这样的孩子,你就放心把孩子交给我吧!”奶奶还是不放心,又嘱咐了侯喜芳几句。

  当奶奶离开, 孩子闹得更厉害了。 大约半小时后,哭声渐小。

  等他缓和下来, 侯喜芳将他的上半身扶起, 另一位老师给他倒了一杯水, 顺势在他身边放上一把小椅子, 于是他坐在小椅子上,较之前情绪好多了。

  孩子的奶奶曾交代过侯喜芳,孙子喜欢平板电脑、手机等电子产品。 侯喜芳将这些东西放到他面前,他的情绪稳定下来。就这样他留在了中心, 每月奶奶接他回赤城两次。

  “差不多每一位孩子来到这里时,都会有这样的经历。 ”侯喜芳说。孩子的父母离异,父亲在外地打工,他跟着奶奶生活。春天的季节,他来到中心,当年底又离开中心,回到赤城后,他在当地小学上了学。

  至今侯喜芳仍很牵挂这个孩子:他不会处理人际关系,也不会去了解别人的心理, 缺乏与人深度沟通的能力。

  再叫“爸爸”“妈妈”

  2017年, 侯喜芳建起星之路孤独症服务中心,她缘何如此?侯喜芳养育一子,今年15岁,也是孤独症者。

  儿子2岁时, 侯喜芳发现他与别的孩子有差距, 同龄的孩子可以说单字、叠音,叠音如妈妈、爸爸等,但他不行。不仅不会叫妈妈,在肢体动作上也滞后,不会指谁是妈妈。

  她和丈夫带着儿子到北京儿童医院检查, 医生说有孤独症倾向, 在6岁前不会给孩子贴上孤独症标签。 因通过干预有的孩子能康复,接近正常孩子的水平。他们又带儿子到北医六院检查,医生诊断如出一辙。

  被医生确诊后, 侯喜芳特别绝望, 甚至产生了抱着儿子一起轻生的念头, 但最终还是擦干眼泪,带儿子进行康复治疗。

  回到张家口两个月后, 她和丈夫再次来到北京, 顺义有一家儿童行为矫正中心, 他们在附近租房, 和另一名家长在村里合租了一个小院,每月房租500元,有五间房,每户两间,另外一间房用来做饭。

  来北京时, 她的脑子里一片空白, 胡乱穿了一件衣服就带着孩子来康复治疗了, 衣服竟是她母亲的, 合租的家长问她怎么连一件好衣服也没有。

  矫正中心跟幼儿园一样,每周一至周五上课,每天上下午各4节课,训练孩子的精细能力、语言能力、 游戏互动等, 还一对一上“个训课”, 侯喜芳陪着儿子一起上课。

  其实儿子在一岁五六个月时,他叫过“爸爸”“妈妈”,只是在二岁时他的这种能力退化、恶化,反而不会叫了。 在北京康复两个月后,儿子又能叫“爸爸”、“妈妈”了, 这让侯喜芳高兴得差点掉下眼泪来。

  每月的康复治疗费4800元,开销大,丈夫在北京呆了两个多月后,忙回张家口上班挣钱。 周六日,家长们聚在一起,谈论孩子的事情,相互倾述,心情好一些,矫正中心找来心理医生给家长做心理辅导。

  特殊群体需要更多的爱

  在北京康复训练了两年,侯喜芳带着儿子回到张家口,并把儿子送到当地一家孤独症康复机构,一晃就是5年。

  每天侯喜芳用电动车接送儿子, 在路上儿子经常闹情绪。一次步行回家,半路上儿子竟然跑了,她追也追不上,简直崩溃了。

  自从儿子患上孤独症后,侯喜芳一直学习孤独症方面的知识, 俨然成了专家。 认识她的家长,对她十分信任,也劝她开一家机构,然后大家把孩子都送过来。

  于是, 侯喜芳在奥林星城小区租了一楼的一套商住房, 面积106平方米,最初只有两个孩子前来,半个月后又来了二三名孩子,她给儿子和其他孩子上课, 将上课的视频发到朋友圈, 家长们感到她的课讲得好, 不断有家长将孩子送到她这里。

  现该中心有15名孩子,最大的21岁,最小的5岁,还有3名老师。夏天,老师带领孩子们走出室内,在小区跑跑跳跳,到健身器材上玩,在凉亭里坐坐。有的孩子在该中心住宿, 有的孩子晚上由父母接回家。

  “孩子患上孤独症,父母中必须有一人专门负责照顾孩子,父母一方因照顾孩子无法上班,原本孩子康复治疗花费就大, 收入再减少,让家庭经济负担很重。家长心理压力大, 有的母亲出现抑郁,孤独症家庭父母离婚率高,孩子最终由父母一方抚养, 爷爷奶奶或姥爷姥姥帮忙照料。”侯喜芳介绍到。

  让阳光温暖每个角落

  在市区有4家孤独症康复机构,最多的一家有七八十名孩子,其余的大都有十多名孩子, 他们来自市内和各县区。

  孤独症者是星星的孩子。 “比如他发现行人戴了一顶帽子,觉得好奇就会伸手去抓;看到一个小孩吃冰糕,他上去就抢。 人们对他们的行为莫名其妙,社会上也不能接受,他们脾气大,不懂规矩,情绪不稳定。每年4月2日是世界孤独症关注日, 志愿者宣传孤独症知识,让更多人了解这一群体, 接纳他们,为他们创造更好的社会生存环境。 ”作为星之路关爱孤独症义工队负责人,侯喜芳讲到。

  2018年, 侯喜芳经张家口慈善义工联合会成员孟方舒介绍加入了该联合会, 侯喜芳的康复机构也迎来了新的活力。

  上天关上一扇门, 也同时打开一扇窗。孤独症孩子在绘画、音乐、手工制作上有天赋,他们可以创作钻石画、十字绣、衍纸画;制作笔筒、烟灰缸、花瓶等手工品。张家口慈善义工联合会志愿者走进康复机构,给孩子们开展辅导,教孩子们学习织毛衣、 制做汽车坐垫等。几年来,孩子们的兴趣得到培养,特长得以发挥,人际交往和沟通能力也在制作手工的过程中得到提高。

  侯喜芳把孩子们制做的手工艺品发到朋友圈、抖音和微博上,并注明是孤独症孩子制作, 网友们十分惊讶。

  张家口慈善义工联合会通过腾讯公益平台, 为孩子们募捐制做手工品的材料, 募集资金6000元, 用来给孩子们购买手工品的材料。 “让阳光透进紧闭的门,温暖每一个角落。”张家口慈善义工联合会会长贾庆贺说。

(本文来自于新浪网)